Блокчейн даёт коренным американцам контроль над их геномными данными

Учёные могут получать доступ к геномным данным коренных народов без их свободного, предварительного и осознанного согласия, что ведёт к потенциальным злоупотреблениям и закреплению стереотипов. Существующие инструменты для обмена геномной информацией с исследователями не дают правительствам коренных народов контроля над использованием этих данных.

В статье, опубликованной 21 июля в журнале Cell, авторы предлагают новую блокчейн-модель, в которой исследователи получают доступ к геномным данным только после одобрения исследовательского проекта соответствующими органами коренных народов.

«[Эта модель] гарантирует, что каждая коренная нация сможет контролировать доступ к конфиденциальной медицинской информации своих членов и отдавать приоритет исследованиям, связанным с потребностями общины», — говорят авторы, включая старшего автора Кеолу Фокса, геномного учёного из Калифорнийского университета в Сан-Диего.

«[Существующие решения] могут косвенно способствовать продолжению эксплуатации данных коренных народов в нарушение их правил и норм», — пишут исследователи. — «Современные инновации в цифровом здравоохранении сосредоточены на том, чтобы поставить пациента и его ценности в центр совместного подхода к разработке».

Авторы признают, что эта система находится на ранней стадии разработки, и им необходимо провести дополнительные консультации с лидерами и общинами коренных народов, чтобы адаптировать её под их конкретные нужды. Однако они считают, что это отправная точка для возвращения общинами контроля над своими геномными данными.